بنابر اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران، ۲۵ نوع بیماری جدید به فهرست بیماری های نادر ایران افزوده شد و به ۵۱۸ بیماری افزایش یافت.
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، در پاسخ به این سئوال که آیا بحران داروهای بیماران نادر فقط به تحریمها مربوط میشود، توضیحاتی داد.
بنیاد بیماریهای نادر ایران، از مدیران عامل دو سازمان بزرگ بیمه گر در کشور خواست نسبت به پوشش بیمهای داروهای بیماران نادر شفاف سازی کنند.
دومین کمیسیون بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۴، با شناسایی ۲۱ بیماری جدید به کار خود پایان داد.
یک فوق تخصص جراحی مغز و اعصاب کودکان، از «گلیوبلاستوما» به عنوان یکی از چالشبرانگیزترین سرطانها نام برد و گفت: مشاهده این تومور در کودکان نادر است.
